I will try to fix you

27 september 2020 Life

 Image

 Image

Hi!Ik ben Elise en samen met mijn man Dick en ons hondje Noa woon ik vlakbij het mooie Gorinchem. Ik ben gek op shoppen, eten en drankjes doen met vrienden en ik kook of bak graag als ik daar de energie voor heb.

Volg mij ook op


 Image

Meer in deze categorie

Bekijken
High up above or down below
When you're too in love to let it go
If you never try you'll never know
And I will try to fix you Coldplay

Ik heb al heel lang geleden geaccepteerd dat de artsen mij niet kunnen genezen of zelfs mijn situatie niet kunnen verbeteren. Ook heb ik niet zoveel verwachtingen van hun in de toekomst omdat de combinatie van mijn hart en longafwijkingen zo zeldzaam is, dat daar waarschijnlijk weinig onderzoek naar komt.

In de tijd dat Dick en ik net een relatie hadden kwam hij met allerlei artikelen aan, met behandelingen die mij zouden kunnen helpen. Steeds moest ik hem teleurstellen en vertellen dat het voor mij niet kon werken. Ook bij de artsen had hij verschillende manieren om te behandelen voorgelegd maar daar werd hem ook altijd verteld dat het niet mogelijk was in mijn situatie. Het probleem is namelijk dat ik meerdere afwijkingen heb en zoals ik eerder, in mijn blog What’s wrong, ook al verteld heb is dat iets wat goed zou kunnen werken voor het ene probleem, het andere probleem tegenwerkt. 

Ik weet nog dat we bij de cardioloog zaten en hij vroeg: ‘Dus het is net alsof je huis in de brand staat, dat je er alleen maar naar kan kijken, niks kan doen en moet wachten totdat het compleet afgefikt is?’ Ze zeiden dat ze hier en daar wel wat kunnen ondersteunen of verlichten in de toekomst maar dat het haar eigenlijk wel op neer kwam omdat ze geen levensreddende behandelingen voor me hebben.

Mijn hele leven heb ik niks anders gehoord, dus voor mij was het geen nieuws. Ik snap heel goed dat zijn eigen onderzoek nodig was om het uit eindelijk een plekje te geven, om het te kunnen accepteren en los te laten.

Nu ik daaraan terugdenk, denk ik pas een beetje te begrijpen hoe moeilijk het moet zijn om ernaast te staan, ernaar te kijken en niets te kunnen doen. Want zo voelt het dus. Natuurlijk is het ziek zijn erg maar ik heb wel onderschat hoe zwaar het is voor degene die met je leven. Mijn moeder zei pas dat het moeilijker voor haar was toen ik nog thuis woonde, omdat ze toen alles meekreeg. Elke zucht, moeite, verstoord hartritme of ademhaling.


 Image

 Image

 Image

Later hebben de artsen op ons verzoek mijn gegevens naar andere landen gestuurd om te kijken of hun een behandelmogelijkheid zagen. De reacties waren opnieuw teleurstellend, er was nergens ter wereld een behandeling mogelijk dat mijn leven zou kunnen redden. Totdat Duitsland reageerde met een plan voor een eventuele dubbele long-harttransplantatie. Mijn cardioloog in Rotterdam vertelde me dat ze in Groningen ook een behandelprogramma hebben lopen op het gebied van hart-longtransplantaties en dat hun me wel wilden zien.

Dat het een hele heftige operatie zou zijn wisten we en dat het sterftecijfer erg hoog ligt ook, maar wat hadden we te verliezen? We konden altijd kijken of het een mogelijkheid was voor later, als mijn situatie misschien echt onhoudbaar zou worden en er is ook altijd ruimte om nee zeggen. Zodat we echt kunnen zeggen dat we alles geprobeerd hebben en dat er nooit spijt achteraf is. Eigenlijk een beetje meer voor hem dan voor mezelf.   

We spraken met het UMCG af dat ik een week na onze huwelijksreis opgenomen zou worden om te kijken of ik een geschikte kandidaat was voor een eventuele dubbele long-harttransplantatie, een screening noemen ze dat. Ze vertelde me dat me allerlei onderzoeken te wachten stond om duidelijk te krijgen hoe het ervoor stond met mijn hart en of ik niet andere verborgen ziektes met me mee draag. Het zou natuurlijk zonde zijn als ze mij drie gezonde organen geven, ik dat overleef en vervolgens overlijdt aan bijvoorbeeld borstkanker. Ik zou dus helemaal binnenstebuiten gekeerd worden. 

Dus pakte ik mijn koffer weer en heb ik mijn bikini omgewisseld voor een huispak en de slippers voor sloffen. Op naar een weekje all-inclusive Groningen! ♥ 

Laat een berichtje achter!

 

6 reacties

  1. Ton schreef:

    Er is al in diverse situaties met en voor je gebeden en er is steeds uitredding gekomen en er is dankbaarheid naar de Heer voor de uitkomsten die Hij heeft gegeven. Toe moeten kijken zonder zelf iets te kunnen doen, vraagt een hele boel van iemand die bij je betrokken is en geeft een zekere druk, maar ook daarin is de Heer aanwezig geweest en zal Hij ook zijn. xxx

  2. Antonet schreef:

    God is erbij. Hij houdt jullie vast door alle stormen heen. Fijn dat jullie dat vertrouwen delen!

  3. Arieta schreef:

    Machteloos toekijken is verschrikkelijk voor naasten, je wilt zó graag iets doen! Mooi om te lezen dat je snapt dat Dick daar zijn eigen proces voor nodig had en hoe het voor je ouders en met name je moeder was. En over mooi gesproken… de foto’s zijn weer prachtig 😍 en ook je koptekst weer zó passend gevonden 👌

  4. Anneke schreef:

    inderdaad ,…zo wonderlijk staat HIJ steeds naast jou ,..is met jou (jullie)heel je leven al.
    Laat HIJ steeds weer merken, …je hoeft het niet alleen te doen.

  5. Paps schreef:

    Gelukkig is jouw leven niet in handen van de doktoren, maar van HEM die alles in de hand heeft. Nothing is IMPOSSIBLE with God!!

  6. Mams schreef:

    Klopt Tabbie , weten dat iemand het moeilijk heeft of het zien is een heel verschil. Het drukt je constant met je neus op de realiteit, maar wat een cadeau dat je geen drama queen bent, zelfs op de eerste hulppost weet jij het nog gezellig te maken.xx