Proefkonijn

04 oktober 2020 Heart

 Image

 Image

Hi!Ik ben Elise en samen met mijn man Dick en ons hondje Noa woon ik vlakbij het mooie Gorinchem. Ik ben gek op shoppen, eten en drankjes doen met vrienden en ik kook of bak graag als ik daar de energie voor heb.

Volg mij ook op


 Image

Meer in deze categorie

Bekijken
Whenever I am afraid I will trust in You Psalm 56:3

Na net een week terug te zijn van onze fantastische huwelijksreis meldde we ons in het UMCG om het laatste gedeelte van onze wittebroodsweken door te brengen in het ziekenhuis, voor de screening van een dubbele long- harttransplantatie. Ik had een fijne privé kamer, mijn kersverse man mocht op een stretchbedje bij mij op de kamer slapen en we kregen elke ochtend een ontbijtje op bed, wat een service. Al zou je niet beter weten lijkt het net vakantie.  

We werden goed verzorgd en kregen een lijst waarin alle onderzoeken stonden. Met veel fantasie lijkt het bijna een lijst met excursies, wij zaten nog helemaal in de vakantiemodus. Maar dat veranderde snel, niet alle onderzoeken waren even prettig en ook mocht ik het ziekenhuis niet verlaten. Het zwaarst waren alle gesprekken. Ik kreeg veel uitleg van het transplantatieteam, dat bestaat uit longartsen, cardiologen, psychologen en transplantatie artsen. Allemaal gesprekken over de complexiteit van de transplantatie. 

Even kort samengevat kwam het erop neer dat ik nog maar 20% aan levenskwaliteit heb door de werking van mijn hart vergeleken met een gezond iemand van mijn leeftijd. En dat er 30% kans is dat ik het eerste jaar na de transplantatie zou overleven, meestal betekent het dat je gelijk na de operatie overlijdt. Als je het eerste jaar overleeft heb je ongeveer 40% kans dat je de eerste 5 jaar overleefd. Met een nieuw hart kun je gemiddeld 10 jaar vooruit. Dat vond nou niet echt cijfers om over te juichen.  

Ook heb ik me laten vertellen dat je niet gelijk gezond bent als je getransplanteerd bent. Je hebt een hele lange weg van revalidatie te gaan, veel medicatie te slikken waaronder veel anti afstotingsmedicijnen en ontstekingsremmers. Het is heel pittig, vandaar ook de afspraken met de psycholoog. Ze wilden kijken of ik sterk genoeg in mijn schoenen sta om voor mijn leven te willen vechten en of je een vangnet hebt aan mensen die je kunnen ondersteunen en stimuleren.  

Los daarvan ben je in de periode dat je op de wachtlijst sta ook niet compleet vrij. Stel het zijn je laatste jaren, dan wil je toch genieten van een lekkere vakantie of de tijd die je hebt met je familie en vrienden doorbrengen? Als je op de lijst staat mag je niet naar het buitenland of moeilijk bereikbare plaatsen toe en loop je steeds met het idee dat die pieper af kan gaan en dat elke keer dat je bij mensen langsgaat het de laatste keer kan zijn dat je ze ziet. Of een avondje lekker aan de wijn zit er niet meer in, veel van de spontaniteit en de dingen die het leven juist nog zo leuk maken, de dingen waar ik zo van kan genieten moet ik dan laten.  

Al met al kwamen we met elk gesprek en elk onderzoek meer tot de conclusie dat dit niet is wat we willen, ook al is het dan misschien het enige wat ze me kunnen bieden. We kwamen erachter dat al 3 jaar geen dubbele long-harttransplantaties werden uitgevoerd (nu al 6 jaar niet). Het programma ligt zo goed als stil door de slechte resultaten. Ik voelde me een proefkonijn. 


 Image

 Image

Aan het eind van de week kreeg ik te horen dat ik goedgekeurd was voor een dubbele long-harttransplantatie. Alleen zouden ze, als ik op de lijst wilde, nog een operatie moeten doen om de extra bloedvaten die van mijn hart naar mijn longen lopen, collateralen genoemd, dicht te zetten. Dit moeten ze doen omdat ik anders in een operatie te veel bloed zal verliezen. Maar wat de gevolgen zouden zijn van het dichtzetten van die bloedvaten weten ze niet van tevoren.  

Ik kan dus op de transplantatie wachtlijst. Maar we voelde totaal geen blijdschap. Wat een risico’s en wat er te winnen valt viel ook knap tegen.  We mochten naar huis en zouden een week bedenktijd krijgen over wat we wilden doen. Onder dringend advies van hun dat ik per direct op de wachtlijst geplaatst zou moeten, vanwege de ernst van de situatie. Ze gaven me zonder transplantatie nog 3 tot 5 jaar. En wachten op de juiste organen kon zo maar eens drie jaar gaan duren. 

Die week om thuis na te denken hadden we eigenlijk niet nodig, wel om deze heftige informatie weer even op een rijtje te zetten en het ‘gewone’ leven weer op te pakken, want deze kwam wel even binnen. Maar toch voelden we allebei gelijk dat dit niet is wat we wilden. We vonden het geen eerlijke optie, het voelde voor mij als tekenen voor mijn dood als ik op de lijst zou gaan.  

We hebben besloten om het niet te doen. Ik zou nooit zo’n keuze kunnen maken. Ik leg mijn leven liever terug in de handen van God, Hij die mijn leven heeft bedacht en er al zoveel jaren aan toegevoegd heeft. Veel liever dan aan een paar artsen die, zoals het voelt, over mijn rug carrière willen maken. Van deze beslissing heb ik nog geen seconde spijt of twijfel gehad. ♥ 

Laat een berichtje achter!

 

10 reacties

  1. paps schreef:

    Het was goed om het te onderzoeken of er medisch nog mogelijkheden waren en dat jullie samen deze keuze konden maken. Bijna 30 jaar geleden hadden wij geen keuze gehad. We zouden je binnen het jaar moeten verliezen. Maar God is getrouw, Hij heeft een hoopvol en mooi plan voor jullie toekomst…..Het beste komt nog!! Jullie zij Toppers!!! Er zijn er maar weinig die zoveel heftigs op dr bord krijgen!

    • Elise schreef:

      Ja precies, het is fijn dat we er allemaal hetzelfde gevoel bij kregen. Dick zei van de week heb je door dat je nu al 3 jaar verder bent? Anders had ik nu waarschijnlijk ergens onder het mes gegaan. Kan je je toch niet voorstellen? Dit is zeker de beste keuze.
      Bedankt voor je lieve berichtje weer xxx

  2. Arieta schreef:

    Mooi verwoord weer en ik begrijp je keuze helemaal! Wat is er ter winnen met zulke cijfers en randvoorwaarden… Maar wel zéér heftige informatie die jullie te verwerken kregen… Gelukkig ben je keipositief, sta je Sterk 😉 in je schoenen én vertrouwen jullie op God!

    • Elise schreef:

      Nou he? Wij vonden het geen eerlijke keuze, het is ook geen keuze om te kunnen maken als mens zijnde zonder oog op de toekomst.
      Je bent lief xx

  3. Linda schreef:

    Wat een mooie blog weer! De laatste regels onroeren me en ik vind het heel dapper dat je het zo kunt zien. Prachtig! 😘

    • Elise schreef:

      Hi Linda, dankjewel voor je super lieve reactie! Het is ook geen keuze die je als mens kan maken dus kunnen niet anders dan het loslaten en overgeven aan Hem. Dat heb ik mijn hele leven al moeten doen omdat er nooit een optie was, nu die er wel is, is het moeilijker om het weer terug uit handen te geven, ook al voelt dat daarna gelijk weer veilig

  4. Henk schreef:

    Hey Beauty,

    Ik had precies hetzelfde gedaan.
    Ik had ook nee gezegd.
    Maar wel heftig om te lezen.

    • Elise schreef:

      Ja he? Aan de ene kant zijn de cijfers enorm slecht, maar aan de andere kant de uitslagen van mijn gezondheid ook. Maar los van mijn geloof had ik ook zoiets van, als het dan toch ophoud liever dan nog een paar jaar zo dan al dat gedoe en dat de gevolgen aan je eigen handen kleven. Fijn om te horen dat iemand die in dezelfde situatie zit mijn keuze snapt, in het ziekenhuis en door een hoop anderen ben ik ook voor gek verklaard haha!

    • Rianne schreef:

      Wat een enorm dappere keuze weer! Ik vind het zo knap hoe jullie hier mee omgaan. Via de verhalen had ik natuurlijk al het een en ander gehoord maar nu ik je zo volg en je door iedere blog een beetje beter leer kennen 😉 heb ik nog zoveel meer respect voor jou/jullie gekregen! Je bent echt een voorbeeld voor velen💋

      • Elise schreef:

        Hi Rianne, wat een super lief berichtje!
        Ja het leven is niet altijd zo makkelijk als het vaak lijkt. Zulke gesprekken en uitslagen hakken er wel in maar gelukkig (ook mede door ons geloof) kunnen we dingen makkelijk loslaten.
        Leuk dat je mijn blogs leest. Hopelijk zien we elkaar snel weer xx