No sunshine

25 oktober 2020 Heart

 Image

 Image

Hi!Ik ben Elise en samen met mijn man Dick en ons hondje Noa woon ik vlakbij het mooie Gorinchem. Ik ben gek op shoppen, eten en drankjes doen met vrienden en ik kook of bak graag als ik daar de energie voor heb.

Volg mij ook op


 Image

Meer in deze categorie

Bekijken
Keep your face always towards the sunshine and the shadows will fall behind you Walt Whitman

Vorig jaar werd er hartfalen bij mij geconstateerd, meer daarover kun je  hier in een vorige blog terugvinden. Omdat ik niet meer mocht vliegen moesten we onze vakantie annuleren en zijn we met de auto naar het Gardameer Italië gegaan. Nog vol met vocht en met weinig energie te besteden hebben we daar een hele kalme maar fijne vakantie gehad. We zouden twee weken weg gaan maar na een week moesten we al terugkomen, omdat de cardioloog een holteronderzoek wilde doen.

Tijdens dat onderzoek plakken ze plakkers op je borstkast en verbinden die aan een klein apparaat dat alle hartritmes opneemt, dit is meestal voor 24 uur. Dit vond ze nodig omdat je bij klachten van hartfalen ook levensbedreigende hartritmestoornissen kan ontwikkelen, genaamd ventrikelfibrilleren. 

Terwijl ik in het traject van onderzoeken, medicatie aanpassen en wekelijkse controles zat werd ik gebeld dat ze bij het uitlezen van mijn holter zo’n levensbedreigende hartritmestoornis had gezien. Dit was iets wat ik niet had zien aankomen, ik vond zo’n holteronderzoek een beetje onzin omdat ze die afwijkingen toch meestal niet opvangen binnen de 24 uur. Het is altijd toeval, je moet maar net klachten hebben. Bij mij was deze opgevangen ritmestoornis gelukkig van korte duur, als het langer dan 10 seconde duurt pomp het hart geen bloed meer naar het lichaam en krijg je een hartstilstand. Dat de ritmestoornis nu korter dan 10 seconde duurde was geluk, het kan zomaar zijn dat de volgende wel mijn hart stilzet. Als je meer informatie over ventrikelfibrilleren wilt vind je dat hier.

 


 Image

Mij werd gevraagd of ik er vast over na wilde denken er medicijnen in te nemen om de ritmestoornis te onderdrukken. Dan zou ik aan het eind van de week, als ik toch op controle moest komen, de medicatie gelijk mee krijgen en het medicijn dat ik nu slik tegen ritmestoornissen stopzetten. Dit is een mildere variant. Nu bleek alleen dat dit nieuwe medicijn (Amiodaron) heel heftig is, echt een paardenmiddel noemde de cardioloog het. Het zou voor beschadiging aan longen, lever en schildklier kunnen zorgen, je huid raakt overgevoelig voor zon en nog een hoop andere bijwerkingen.  

Degene die mij kennen weten dat ik echt een zonaanbidster ben, ieder vrij minuutje neem ik de kans om te genieten van het zonnetje en bij te bruinen. De zon geeft mij energie, ik zeg ook wel eens dat ik leef op zonne-energie.  Als ik die medicijnen zou nemen betekent het dat ik niet meer in de zon kan zitten en buiten altijd een lange broek en shirt met lange mouwen aan moet. 

Nu zou je denken, wat maakt het uit? Liever dat dan een hartstilstand. Voor mij was de keuze alleen niet zo makkelijk. Niet dat het bruine kleurtje nou zoveel waarde heeft. Maar ik kwam tot de conclusie dat ik de afgelopen jaren al genoeg had opgegeven en ingeleverd, gewoon omdat het simpelweg niet meer ging door gebrek aan energie. En dit was iets waarvoor ik kon kiezen, het zou mijn eigen keuze zijn. En ik ben moe geworden van beperkingen, het niet kunnen en niet mogen. Na een aantal gesprekken met discussies waarin de cardioloog mijn punt begreep maar toch streng adviseerde het medicijn te nemen hebben we gezamenlijk besloten het niet te doen. 

 


 Image

 Image

 Image

Maar dan loop je dus ineens met een gevaarlijke ritmestoornis rond, die weet ik veel wanneer besluit om mijn hart stil te zetten. Soms vraag ik me af of het wel normaal is hoe makkelijk ik kan accepteren, dat ik elk moment een hartstilstand kan krijgen maar me er geen zorgen om heb gemaakt. Ik sliep nog net zo lekker als daarvoor. Dit was wel anders voor Dick en zorgde voor wat stress als ik bijvoorbeeld mijn telefoon niet opnam.

Ik weet niet hoe die ritmestoornis aanvoelt, want toen ze hem hadden opgevangen op de holtertape had ik niet het idee dat er wat ernstigs aan de hand was. Dat maakt het wel raar, dat je met iets levensbedreigends rond kan lopen zonder dat je er bewust van bent. Ik weet dus ook niet of ik sinds die tijd nog ventrikelfibrilleren heb gehad. Soms voel ik mijn hart wel een paar slagen heel snel gaan en dan ben ik even stil, ik probeer het te herkennen. En als het ritme weer normaal word ga ik weer verder waar ik gebleven was.

Vorig jaar september hebben ze een ingreep gedaan om via een hartkatheterisatie een aantal collateralen (extra longvaten) dicht te zetten om zo te kijken of mijn zuurstofgehalte kon stijgen. Dit is niet gelukt, alleen had ik er wel een nieuwe ritmestoornis aan overgehouden, boezemfibrilleren.  Doordat ze met katheters in mijn hart hebben gezeten denk ik dat mijn hart overprikkeld is geraakt. Na een paar dagen constant ritmestoornissen, een aantal bezoekjes aan de eerste hulp en verschillende medicatie geprobeerd te hebben was ik zo moe dat ik om alles kon janken, ik was echt aan het eind van mijn kunnen. De cardioloog zag dat en samen hebben we besloten dat het niet anders was en ik toch aan die medicijnen moest. 

Na een aantal dagen stopte de ritmestoornis maar kreeg ik nachtmerries en een kleine achteruitgang van mijn schildklier. Het was herfst dus in de zon kon ik toch niet, maar ik wilde wel voor de lente weer proberen of ik zonder het medicijn kon en dan de keuze maken om voor een ICD kiezen. Zodat ik toch niet onbeschermd rondloop en weer zou kunnen genieten van mijn energiebron, de zon! ♥

(Dit was weer een blog met een hoop medische termen. De meeste zijn in rode letters geschreven, dit zijn linkjes. Wil je meer informatie over die termen dan kun je erop klikken!)

To be continued…   

Laat een berichtje achter!

 

14 reacties

  1. Robert Wiersma schreef:

    Tjonge, ik zit net je blog te lezen en moet zeggen dat ik enorm veel respect voor je heb. Wat een moeilijke beslissingen en offers moet jij nemen en brengen. Ik moest ineens terugdenken aan een week ongeveer 15 jaar geleden op Soulsurvivor, waarin je ‘savonds laat naar het ziekenhuis moest. Dat was heel intens maar ook bijzonder hoe we dit met de rest van de groep hebben beleefd. Heel veel sterkte, wijsheid en rust. Xxx

    • Elise schreef:

      Hi Robert! Wat leuk dat je mijn blogs leest! Nou ja inderdaad het leven gaat niet helemaal vanzelf maar vind er mijn weg steeds weer in. Zoals Ellen dat hieronder zo goed beschreef.

      Bijzonder dat je je dat nog herinnert, ik ging inderdaad met Hester naar het ziekenhuis voor een ritmestoornis. Ik hoorde een tijd geleden van Pieter-Jan ook dat die avond op het kamp zo’n indruk had gemaakt.
      Bedankt voor je lieve bericht! Groetjes thuis! X

    • Monique schreef:

      Wauw wat knap hoe jij hiermee omgaat! Echt bewondering voor ! Ik hoop dat je in t voorjaar weer dat stapje kan maken. Heel veel sterkte en kracht! Mooi voorbeeld voor vele andere!💪🔥💯

  2. Paps schreef:

    Tjonge, waar jij allemaal mee te dealen hebt zeg….. Petje af hoe jullie er mee omgaan. Niet zomaar een hobbeltje zeg maar…..Bergen waar je niet overheen kan kijken. Blijf gefocust op het Licht wat altijd schijnt, je bent een reflectie daarvan ondanks alle tegenslagen. Xxx

  3. Ellen schreuder schreef:

    Wat heb ik een bewondering en respect voor je, want wat is dit moeilijk voor je allemaal, zo jong van alles willen en niet kunnen. En er toch je eigen weg in vinden. ❤️

    • Elise schreef:

      Dankjewel Ellen, het is lastig elke keer opnieuw in te moeten leveren. Maar het belangrijkste is inderdaad dat ik elke keer weer mijn weg daarin vind n geniet van wat het leven nog te bieden heeft! ❤️

  4. ❤️ schreef:

    Niet wetende dat je zelf ook een zonnetje bent, overal waar jij komt breng je een hoop licht & (positieve) energie met je mee ❤️🌞

  5. Mams schreef:

    Wat vond ik die nachtmerries ook verschrikkelijk voor je, ook nog eens een aantasting van wie je bent. Wat is het veel allemaal hé ….tjonge.😘😘

    • Elise schreef:

      Ja dat was ook wel een dingetje, midden in de nacht schorpioenen over je bed zien lopen enzo. Maar gelukkig ben ik daar weer vanaf!! Hopelijk hoef ik die troep niet meer

  6. Arieta schreef:

    🙈Wat een bizarre en heftige periode was dat voor jullie❗ Weer héél duidelijk uitgelegd, thanks. Fijne 🌞dag 😘