No air
18 april 2021 Heart
What oxygen is to the lungs, such is hope to the meaning of life Emil Brunner
Eigenlijk geef ik mijn hartafwijking te veel credits en onderschat ik mijn longprobleem. Ik ben altijd benauwd en bij het minste wat ik doe sta ik te happen naar adem. Dit schuif ik altijd op mijn hartafwijking maar mijn longen hebben hier ook een heel groot aandeel in, neem bijvoorbeeld mijn pulmonale hypertensie, onderontwikkelde longvaten en astma. Daar werd ik afgelopen week weer even aan herinnert.
Elk half jaar moet ik voor controle naar de longarts, wat ik eerlijk gezegd altijd een beetje onzin vindt. Van de astma heb ik geen last en de pulmonale hypertensie is sinds mijn 3e jaar onveranderd gebleven. Het kost me altijd veel energie zo’n dag in het ziekenhuis, zeker door deze inspanningstesten. En dat om eens in de zoveel tijd het advies te krijgen om een pufje per dag extra te nemen voor de astma, dat zijn voor mij geen belangrijke veranderingen.
Longfunctie onderzoeken
De spirometrie achtige testen vallen altijd nog wel mee qua inspanning. Het is een beetje in en uitademen met een mondstuk en een knijper op je neus. Maar toch merk ik gelijk dat ik faal. Ik kan niet diep genoeg inademen en niet lang genoeg uitademen, waar de assistente vraagt om nog even vol te houden en verder uit blazen gaat dat vaak niet omdat ik zuurstof tekortkom.
De grafiek die ik blaas laat dan ook zien dat de capaciteit van mijn longen de helft minder is dan wat het normaal gesproken hoort te zijn. Dat is voor mij geen shocking news, de gevolgen merk ik de hele dag. Het is bizar hoe weinig ervoor nodig is om mij compleet buiten adem te krijgen. Als je mij aan de telefoon krijgt lijkt het net of je verbonden ben met een hijglijn!
Ook bij de looptest geef ik alles! Ik moet in 6 minuten tijd zoveel mogelijk meters lopen en dat terwijl ze mijn saturatie (zuurstofgehalte) in de gaten houden. Normaal gesproken mag de saturatie niet onder de 80% komen want dan moeten ze de test afbreken, maar bij mij is dat tot 65% gerekt omdat ik in rust al op de 80% zit. Na 2 minuten flink doorlopen kreeg ik al een waarschuwing dat ik op de 65% zat.
Mijn saturatie daalt dus enorm bij inspanning en dat merk ik heel goed. Ik loop te happen naar adem en kan dan geen rechte lijn meer lopen. Door het snelle inademen krijg ik pijn aan mijn longen en dan moet ik het echt rustiger aan doen. Uiteindelijk heb ik de test op het randje uitgelopen en dat was, ondanks dat ik gesloopt was wel een geluksmomentje, want dan trekken ze mijn toestemming om te vliegen in ieder geval niet in! Vorig jaar kreeg ik die toestemming op het randje maar ik heb door de Coronamaatregelen het vliegtuig nog niet van binnen gezien.
Zuurstof
Toen ik getest werd voor de vliegtest kwamen ze erachter dat mijn saturatie toch ongeveer 4% stijgt als ik zuurstof krijg. Dit is best bijzonder want door het VSD (gat tussen mijn hartkamers) blijft mijn zuurstofrijk en zuurstofarm bloed gemengd en zou het krijgen van extra zuurstof geen verschil horen te maken. Maar omdat er toch een klein verschil te zien is heb ik het hele pretpakket aan zuurstoftankjes en slangen thuisgekregen, voor dagelijks gebruik. Niet dat ik het gebruik, want ik vind het nogal een gedoe voor die 4% waar ik eigenlijk niet zoveel van merk. Het gaat geen groot verschil maken, of ik nu 82% of 86% zuurstof heb, ik blijf erg benauwd.
Toch begon de longarts er weer over. Als ik me niet inspan zit mijn saturatie net boven de 80% dat is net genoeg voor al mijn organen. Maar als ik me inspan, zoals druk praten, bukken of een klein stukje lopen dan zakt mijn saturatie al enorm. Dit komt door de pulmonale hypertensie is me verteld, hoe dat precies zit kun je in dit filmpje hier heel duidelijk zien.
Als mijn saturatie wel onder de 80% komt dan krijgen mijn organen een tekort en dit kan blijvende schade geven. Daarom wordt me nu toch geadviseerd om bij inspanning zuurstof te gaan gebruiken. Maar wat lijkt me dat een gedoe! Juist als ik me inspan kost het me al zoveel energie en dan zie ik mezelf niet ook nog met een zuurstoffles lopen.
Dan is de winst die ik misschien behaal met het gebruiken van zuurstof gelijk weer verbruikt door het meeslepen ervan. Zelfs de arts noemde het een hoop gedoe en laat de keuze daarom ook bij mij. Ik weet nog niet zo goed wat ik hiermee moet.
Ik vind die zuurstoftank voor thuis zo lomp groot en lelijk, het staat in de weg en met zon slangetje blijf ik vast overal aan haken. Het hele pakket staat nu al een jaar boven opgeborgen en daar staat het mij best. Maar nu moet ik het toch gaan overwegen om het naar beneden te halen om het in ieder geval thuis uit te gaan proberen.
Astma
Ook mijn astma moet ik serieuzer gaan nemen vertelde de arts toen ze naar mijn longen luisterde. Doordat ik mijn puffer al jaren te weinig gebruik zijn er littekentjes op mijn longen gekomen door de luchtweginfecties die astma veroorzaakt. Op de plekken waar littekenweefsel zit wordt geen zuurstof opgenomen, dus als ik mijn medicijnen niet goed neem en de infecties daardoor niet goed onder controle houdt, beschadigt het mijn longen.
Eigenlijk heb ik dit dus nooit zo serieus genomen, ik vond de diagnose astma een beetje onzin bij mij. Het voelt net alsof je voet verbrijzeld is en de artsen zich druk gaan maken over een ingegroeide teennagel. Zo groot is mijn astma vergeleken bij mijn andere gezondheidsproblemen. Ik ben altijd erg benauwd dus dat kleine beetje extra dat erbij komt door de astma heb ik vaak niet eens in de gaten. Ik merk wel eens dat mijn ademhaling piept maar dat het niet goed onder controle houden van de astma ook schade kon brengen aan mijn longen, dat wist ik niet.
Misschien wordt het toch eens tijd om ook op de kleine dingen te letten en mijn gezondheid ook op die punten een beetje te finetunen. Misschien valt er geen winst te behalen maar dan word het in ieder geval niet nog erger. Ik ga proberen om voortaan wat beter mijn puffer te gebruiken, al moet ik eerlijk zeggen dat ik deze week al gefaald heb. En ook staan de zuurstoftanks nog boven en daar staan ze me prima, maar waarschijnlijk moet daar nu toch verandering in gaan komen. ♡
Laat een berichtje achter!
Lees verder
Hello again!
Making plans
(in)dependent