Invisible illness
02 mei 2021 Thoughts
The worst thing you can do to a person with an invisible illness is make them feel like they need to prove how sick they are.
Als je niet weet dat er wat mis is, zie je niets aan me. Daardoor kan ik makkelijk als gezond doorgaan. Dat heeft zijn voordelen maar ook zijn nadelen.
Ik heb de laatste jaren geleerd om meer open te zijn over mijn afwijking en de beperkingen die ik daardoor heb. Zoals ik in mijn vorige blog Incognito schreef, voel ik me nooit zo op mijn gemak bij mensen die niet weten dat er wat mis is. Nu hoeven ze niet mijn complete levensverhaal te weten maar ik vind het fijn als ze weten dat ik sneller moe en buiten adem ben, dat ik moeite heb met ver lopen en traplopen. Ik kan dan meer mezelf zijn en hoef ik me niet beter voor te doen dan ik me voel. Anders heb ik het gevoel dat ik met een geheim rondloop en alle symptomen moet verbergen. Het voelt dan alsof ik een rol speel.
Maar doordat je niets aan mij ziet overschatten mensen me snel en denken ze dat het wel meevalt. Dat heeft voor een hoop frustratie en tranen gezorgd in mijn leven. Als je een gebroken been hebt en je zit in het gips, dan heeft iedereen er begrip voor als je de lift pak in plaats van de trap. Dan word je niet voor lui of profiteur uitgemaakt want iedereen snapt dat traplopen te veel moeite kost en mensen zijn bereid om te helpen. Maar op hulp van vreemden hoef ik niet te wachten en ik heb al een hoop vervelende opmerkingen en scheldwoorden naar mijn hoofd gegooid gekregen.
Pasgeleden vertelde een zwangere vriendin dat ze met een veel te zwaar pakket de winkel binnenstapte en er nog snel even iemand voordrong. ”Had ik nu maar alvast die grote buik” zei ze. Dan hadden ze me vast wel voorgelaten of even geholpen. Dit verhaal bleef in mijn hoofd hangen, want ik herkende het zo goed. Als mensen konden zien hoe we ons voelen zouden we waarschijnlijk vaker begrepen worden en waarschijnlijk worden we ook vaker geholpen.
Maar omdat wat ik mankeer niet te zien is krijg ik vaker te maken met oordelen dan hulp en begrip. Zo moet ik vaak uitleggen waarom ik de lift neem in plaat van de trap, voel ik me rot als ik in de metro niet opsta voor een ouder of zwanger persoon. Terwijl ik me waarschijnlijk een stuk slechter voel dan die persoon. Maar toch wordt dat van me verwacht, omdat ik er gezond uitzie.
Vroeger probeerde ik aan dat verwachtingspatroon te voldoen, want ik voelde die druk enorm. Als ik probeerde uit te leggen wat er mis is werd het vaak niet begrepen. Niet dat het nu anders is maar ik heb besloten wat meer voor mezelf te kiezen.
Want ja, ik kan best opstaan in de metro of bijvoorbeeld niet op de invalide parkeerplaats parkeren, een extra stukje lopen lukt best maar als het niet hoeft scheelt me dat heel veel energie. Een tijd geleden schreef ik een blog over die invalidekaart en hoe ik uitgescholden werd. Simpelweg omdat deze mevrouw vond dat ik geen recht had om daar te staan. Het hele verhaal lees je hier.
Door deze aanvaring ging ik twijfelen aan mezelf, had ik eigenlijk wel recht om daar te staan? Want het is niet zo dat ik niet bij de winkel kan komen als ik verder op het parkeerterrein parkeer. Maar toen zei Dick dat iedereen die zelf boodschappen kan gaan doen die tien stappen extra wel kan zetten of met een rolstoel of scootmobiel kan rijden. En daar moest ik hem gelijk in geven.
Het doet me verdriet als mensen na mijn uitleg nog steeds geen begrip tonen, denken dat mijn ziekte simpel op te lossen is of het niet kunnen snappen omdat ze het niet zien Maar omdat je het niet ziet, betekent niet dat het er niet is.
Als je mijn medische dossier bekijk en lees waar mijn lichaam mee te maken heeft zul je tot de conclusie komen dat het een wonder is dat ik zo rond kan lopen. Dat het niet gek is dat simpelweg leven mij al zoveel kost dus laat staan een kleine inspanning. Maar toch is het moeilijk voor mij om los te laten wat anderen over mij denken. Denken te weten, want dat is het eigenlijk. Ze denken, maar weten niets over mij. ♡
Laat een berichtje achter!
4 reacties
Goed dat je voor jezelf opkomt! Ik herken dingen van Freddy van vroeger: met de auto voor de ingang van een sporthal staan waar een concert was van Adrian Schnell (paasconcert) in Zwolle. Dan kom je wel voor hem op. Vond hij vast niet altijd leuk. Ook de vraag of hij bessen had gegeten. Lid van de hartstichting worden deed hem heel goed. Daardoor contact met jonge, mede hartpatiënten. Mooi dat je dit blog schrijft!
Hi Antonet,
Ik begin het te leren om voor mezelf op te komen, maar vaak laat ik me in zo’n situatie nog vaak ondersneeuwen. Het blijft lastig! Nou ik herken dat wel hoor, als jongere vond ik het ook echt niet leuk als er aanpassingen gedaan werden die mensen konden zien, zoals het voor de deur ophalen. Maar nu ben ik heel blij als ik geen stap extra hoef te zetten dan nodig! Daar groei je ook in. Zo erg dat Freddy die kans niet heeft gekregen.. Het lijkt me dat je daar nooit echt overheen komt als familie.
Hoi Elise
Weer super goed omschreven waar wij als persoon met een chronische onzichtbare ziekte mee moeten dealen ❤ nen benieuwd naar de volgende blog groetjes van Sandra
Hi Sandra,
Bedankt voor je reactie! Heel veel dingen worden over het hoofd gezien maar als mensen goed kijken zien ze dat we ons leven in elk opzicht anders indelen! Leuk dat je mijn blogs leest!
Liefs!
Lees verder
Hello again!
Making plans
Incognito