Het leven met een kind met een ernstige hartafwijking, is als het leren balanceren op een koord over een ravijn. Ondanks dat je nooit geoefend hebt, moet je er gelijk overheen. Er is geen tijd om instructies te ontvangen over hoe je dat moet doen, waar je op moet letten en hoe je de overkant haalt. Nee, die informatie moet je zien te bemachtigen terwijl je over dat touwtje loopt.