Life

Deze week mag ik officieel zeggen dat ik bij de club van 30 hoor! Wat een knalfeest had moeten worden werd door de Coronaregels iets minder dan dat, maar zeker niet minder geslaagd. Ik had gewoon drie dagen feest! Het nadeel van die leuke dagen is dat ik daarna minstens een week gevloerd lig. Ik breng mijn dagen door in bed, kan weinig tot niks hebben en weet me geen raad met mezelf. Het is dan de kunst om jezelf aan het eind van de week nog aan te herinneren waarvoor ik zo over mijn grenzen ging en dat dit gevolg het meer dan waard is.

Gehandicaptenparkeerkaart, invalidenparkeerkaart. Goh, wat heb ik een hekel aan die woorden, het klinkt zo ‘gehandicapt’ en beperkt. Met wat begon met een hoog gehalte aan zelfspot en als grapje tussen broer en zus werd dat handige blauwe kaartje gedoopt tot 'Mongolkaart'.  Maar hoe fijn die kaart ook is, toch voel ik me altijd een beetje ongemakkelijk als ik op zo’n plek geparkeerd heb, mijn kaart op het dashboard gooi en uitstap. De opmerkingen worden regelmatig naar mijn kop gesmeten en het voelt of ik verantwoording moet afleggen. Meestal doe ik dat niet, maar soms doe ik een poging...

De maand december is altijd een drukke maand, voor iedereen. Ik ben dol op feestjes en vind ook dat alles gevierd moet worden. Ook ben ik op 7 december jarig en ik ben zo’n gekkie die jarig zijn echt heel leuk vindt. Ik hou van de gezelligheid, de aandacht en cadeautjes. En elk jaar dat ik ouder word is extra bijzonder dus zeker een feestje waard. Maar de laatste jaren is deze maand de ultieme test in het plannen en energie besparen.

‘'Dat vind je zeker wel heel eng dat Coronavirus?’' Word mij de laatste tijd weer veel gevraagd. Want ja, er is sprake van een tweede golf en de maatregelen zijn deze week weer aangescherpt. Omdat ik hart-longpatiënt ben val ik dubbel en dwars in de risicogroep. Wanneer gezonde mensen al amper lucht krijgen door dit virus moet het voor mij niet te doen zijn met mijn altijd al lage zuurstofgehalte. Als mensen met Corona klachten geen adem krijgen als ze een trap op gelopen hebben (wat voor mij normaal is) denk ik dat ze mij gelijk aan de beademingsbuis moeten leggen. Ik zit niet in quarantaine en een tikkeltje eigenwijs maar we blijven wel nadenken en houden ons aan de regels. 

Mijn hart en ik zijn niet echt beste vrienden, we zitten niet vaak op één lijn. Ik wil altijd meer dan hij wil. Het is voor mijn enorm lastig een stapje terug te moeten doen, ik ben een persoon die altijd overal bij wil zijn en niks wil missen. Voor iemand die dag en nacht op stap was tot maar een ding per dag kunnen doen, of soms een dag helemaal niets is het enorm schakelen.  Toch heb ik moeten leren wat liever voor mijn lichaam te zijn, wat meer te leren luisteren wat wel en niet gaat die dag.

Ik heb al heel lang geleden geaccepteerd dat de artsen mij niet kunnen genezen of zelfs mijn situatie niet kunnen verbeteren. Ook heb ik niet zoveel verwachtingen van hun in de toekomst. In de tijd dat Dick en ik net een relatie hadden kwam hij met allerlei artikelen aan, met behandelingen die mij zouden kunnen helpen. Steeds moest ik hem teleurstellen en vertellen dat het voor mij niet kon werken. Ook bij de artsen had hij verschillende manieren om te behandelen voorgelegd maar daar werd hem ook altijd verteld dat het niet mogelijk was in mijn situatie. Ik snap heel goed dat zijn eigen onderzoek nodig was om het uit eindelijk een plekje te geven, om het te kunnen accepteren en los te laten. Nu ik daaraan terugdenk, denk ik pas een beetje te begrijpen hoe moeilijk het moet zijn om ernaast te staan, ernaar te kijken en niets te kunnen doen.

Deze week zijn Dick en ik 3 jaar getrouwd, wat een feest! Na al het slechte nieuws dat we afgelopen jaren hebben gehoord is elk jaar dat we samen zijn extra bijzonder voor ons. Het huwelijksaanzoek en het plannen van de bruiloft gingen niet gemakkelijk, want onderhand ons leven wel kenmerkt. Maar dat veranderd niks aan onze vastberadenheid er samen voor te gaan.

Ik was weer thuis, wat was dat heerlijk! Toch was het bijzondere gevoel dat ik weer wat dodelijks had overwonnen snel weg toen ik merkte dat ik mijn dagelijkse leven niet zomaar weer kon oppakken, ook al had ik amper last van restverschijnselen. De eerste weken had ik amper door hoe gevaarlijk het herseninfarct is geweest en hoe bijzonder het was hoe het nu met me ging. Op dat moment baalde ik er gewoon van dat mijn leven hierdoor onderbroken werd en vond ik nou niet echt dat het meeviel. Mijn wereld stond stil en dat van iedereen draaide door.  

Het zal niemand ontgaan zijn dat het de afgelopen weken warm was, bloedheet kan ik wel zeggen! Normaal ging ik daar altijd extra goed op, de kou zorgt er namelijk voor dat ik sneller moe ben omdat mijn hart harder moet werken om mijn lichaam warm te houden. Dus deze warme periode, daar bloei ik helemaal van op! Totdat ik tot de conclusie kwam dat ook dat niet meer hetzelfde is. 

This will be my year! Het begin van dit levensjaar begon ik met deze tekst onder een foto op Instagram. Niks voor mij eerlijk gezegd, het klinkt zo opschepperig, alsof dit hele jaar om mij zou draaien? Maar, ik hoopte gewoon op een beter jaar dan afgelopen jaar en dat moet niet zo moeilijk zijn.