Life

Het is hoog tijd om weer eens een blog te schrijven! Ik deed even een stapje terug van het intensieve schrijven en delen. Maar dat stapje terug werd zomaar bijna een half jaar van radiostilte.  Vaak hoor ik dat mijn verhalen gemist worden en krijg ik de vraag of het wel goed met me gaat, omdat ik zo stil ben zal ik vast wel erg moe zijn. Maar niets is minder waar, het gaat eigenlijk heel goed met me!

Het is alweer even geleden dat ik een blog plaatste. Ik had al een tijdje het idee om te schrijven over mijn vakantie naar Ibiza en hoe het ging met vliegen. Maar zoals vaker met een chronische ziekte valt er moeilijk te plannen, want na de vakantie ging het allemaal even anders. Om toch nog even wat te delen over de vakantie, het was fantastisch!  Eerlijk gezegd hield het vliegen me van tevoren toch een beetje bezig, want er moest aan zoveel gedacht worden. Weer thuis had ik ook van alles gepland staan en zat een week thuis bijkomen er niet in, ook al had ik het zo nodig. Ik merkte dan ook dat het allemaal te veel was, ik was doodop.

De rolstoel, de laatste tijd ontkom ik er niet aan en regelmatig maken we een uitje op wielen. Ik heb vorig jaar de keuze gemaakt om te genieten ondanks wat vreemden zouden kunnen vinden. Ik heb het altijd moeilijk gevonden om in een rolstoel te gaan zitten. Omdat ik een hoop vervelende opmerkingen te horen kreeg, maar het laatste jaar probeer ik er de voordelen van in te zien.

Ik vind het heel fijn dat ik incognito kan gaan, me als gezond kan voordoen wanneer ik dat wil. Dat ik net kan doen of er niets mis is en alles kan maskeren. Dat als ik nieuwe mensen ontmoet ik niet gelijk wat uit te leggen heb. En dat ik kan camoufleren wat je wel ziet. 

''Ik ben een onafhankelijke vrouw''. Wat zou ik dat graag willen zeggen. Ik ben een onafhankelijke vrouw in een afhankelijk lichaam past beter bij mij. Ik ben niet iemand die al mijn boontjes zelf kan doppen, hier en daar heb ik altijd hulp nodig gehad, maar ik was vrij afhankelijk. Ik regelde mijn eigen dingen, zorgde voor mezelf, maakte mijn eigen keuzes en woonde op mezelf. Hulp had ik hier en daar wel nodig en heb ik al jong leren accepteren.  

Vaak moet ik een afspraak afzeggen omdat ik me niet goed genoeg voel en dat maakt dat ik me onbetrouwbaar voel. Ik kan daar zo enorm van balen omdat ik er juist naar uitkijk en mi8jn lichaam me dan in de steek laat. Het is zo'n contrast met hoe ik was voordat alle energie uit mijn lichaam geroofd werd.

Toen ik het idee had om met mijn hond een nestje pups te fokken, dacht ik dat me dat wel zou gaan lukken maar bovenal leek het me het leukste wat er is. Maar blijkbaar ben ik compleet ongeschikt om een nestje pups groot te brengen. Niet qua liefde, tijd en zorg want dat heb ik in overvloed maar ik heb gemerkt dat ik niet in staat ben voor iets anders te zorgen dan mijzelf, als het zich niet aan mijn ritme aanpast. Het duurde alleen wel even voordat ik dit wilde toegeven. 

Voor jezelf opkomen, lastig he? Dat vind ik in ieder geval wel. Niet zo zeer in een discussies met vrienden of familie, want ik weet waar ik sta. Maar wel als het om mijn gezondheid gaat. Als kind was mijn grootste angst om zielig gevonden te worden. Ik voelde mezelf niet zielig en wilde ook niet dat anderen mijn zo zouden zien en zo denk ik vaak nog steeds. Daarom ga ik vaak over mijn grenzen en geef ik het niet vaak aan als iets niet gaat. Ik ben geen aandachtzoeker en overdrijver maar eerder iemand die de dingen kleiner maakt dan ze zijn en er weinig aandacht aan besteed. Maar ik ben aan het leren!

Ik voel me gezegend met goede vrienden en vriendinnen om me heen en ik ben zo blij dat ik hun een onderdeel van mijn leven kan noemen. Ze hebben mij uit mijn schulp getrokken en me laten inzien dat ik de moeite waard ben. Want dat is wel eens anders geweest hoor, als kind was ik namelijk erg verlegen en onzeker. Vriendschappen veranderen door de jaren en groepjes vallen uiteen. Maar nu, 15 jaar later heb ik nog steeds drie hele goede vriendinnen overgehouden aan de Hartstichting vakantie weken . We kunnen zoveel extra’s delen met elkaar. Onze afwijkingen zijn heel verschillend en de gevolgen daarvan voor ons dagelijkse leven ook, maar we begrijpen elkaar.