De afgelopen weken voel ik me niet zo goed. Ik heb veel last van hartritmestoornissen en duizeligheid. Door die ritmestoornissen ben ik onwijs moe. De afgelopen jaren hebben ze drie pogingen gedaan om deze ritmestoornis uit te schakelen. De laatste keer was 4 jaar geleden. Ze hebben tijdens die ablatie 20x in mijn hart gebrand om het ‘'opstandige weefsel’ weg te halen, zonder blijvend succes. Ik vertel meer over de ingreep en hoe ik er nu voor sta.

Sinds ik deze blog ben begonnen krijg ik veel complimenten en vragen met betrekking tot mijn positieve instelling. Nu klink ik meestal positief en optimistisch maar ook ik ken mijn dieptepunten, let’s keep it real! Het is normaal om af en toe niet lekker in je vel te zitten of je verslagen te voelen. Dieptepunten zijn onderdeel van het leven, jammer genoeg.  Laat ik jullie even meenemen naar mijn diepste. 

Op het moment dat ik besloot te stoppen met het medicijn heb mezelf op de lijst laten zetten voor een S-ICD-implantaat. Dat is een apparaatje dat een stroomstoot afgeeft als je zo'n levensbedreigende hartritmestoornis hebt of je hart stilstaat. Een soort ingebouwde defibrillator. Precies een jaar geleden werd ik opgeroepen voor de implantatie. Tijdens de ingreep hebben ze me plaatselijk verdoofd, maar helemaal pijnloos was het zeker niet.

Terwijl ik in het traject van onderzoeken, medicatie aanpassen en wekelijkse controles zat werd ik gebeld dat ze bij het uitlezen van mijn holter zo’n levensbedreigende hartritmestoornis had gezien. Dit was iets wat ik niet had zien aankomen, ik vond zo'n holteronderzoek een beetje onzin omdat ze die afwijkingen toch meestal niet opvangen binnen de 24 uur. Het is altijd toeval, je moet maar net klachten hebben. Bij mij was deze opgevangen ritmestoornis gelukkig van korte duur, als het langer dan 10 seconde duurt pomp het hart geen bloed meer naar het lichaam en krijg je een hartstilstand. Dat de ritmestoornis nu korter dan 10 seconde duurde was geluk, het kan zomaar zijn dat de volgende wel mijn hart stilzet.

‘'Dat vind je zeker wel heel eng dat Coronavirus?’' Word mij de laatste tijd weer veel gevraagd. Want ja, er is sprake van een tweede golf en de maatregelen zijn deze week weer aangescherpt. Omdat ik hart-longpatiënt ben val ik dubbel en dwars in de risicogroep. Wanneer gezonde mensen al amper lucht krijgen door dit virus moet het voor mij niet te doen zijn met mijn altijd al lage zuurstofgehalte. Als mensen met Corona klachten geen adem krijgen als ze een trap op gelopen hebben (wat voor mij normaal is) denk ik dat ze mij gelijk aan de beademingsbuis moeten leggen. Ik zit niet in quarantaine en een tikkeltje eigenwijs maar we blijven wel nadenken en houden ons aan de regels. 

Mijn hart en ik zijn niet echt beste vrienden, we zitten niet vaak op één lijn. Ik wil altijd meer dan hij wil. Het is voor mijn enorm lastig een stapje terug te moeten doen, ik ben een persoon die altijd overal bij wil zijn en niks wil missen. Voor iemand die dag en nacht op stap was tot maar een ding per dag kunnen doen, of soms een dag helemaal niets is het enorm schakelen.  Toch heb ik moeten leren wat liever voor mijn lichaam te zijn, wat meer te leren luisteren wat wel en niet gaat die dag.

Na net een week terug te zijn van onze fantastische huwelijksreis meldde we ons in het UMCG om het laatste gedeelte van onze wittebroodsweken door te brengen in het ziekenhuis, voor de screening van een dubbele long- harttransplantatie.

Ik heb al heel lang geleden geaccepteerd dat de artsen mij niet kunnen genezen of zelfs mijn situatie niet kunnen verbeteren. Ook heb ik niet zoveel verwachtingen van hun in de toekomst. In de tijd dat Dick en ik net een relatie hadden kwam hij met allerlei artikelen aan, met behandelingen die mij zouden kunnen helpen. Steeds moest ik hem teleurstellen en vertellen dat het voor mij niet kon werken. Ook bij de artsen had hij verschillende manieren om te behandelen voorgelegd maar daar werd hem ook altijd verteld dat het niet mogelijk was in mijn situatie. Ik snap heel goed dat zijn eigen onderzoek nodig was om het uit eindelijk een plekje te geven, om het te kunnen accepteren en los te laten. Nu ik daaraan terugdenk, denk ik pas een beetje te begrijpen hoe moeilijk het moet zijn om ernaast te staan, ernaar te kijken en niets te kunnen doen.

Deze week zijn Dick en ik 3 jaar getrouwd, wat een feest! Na al het slechte nieuws dat we afgelopen jaren hebben gehoord is elk jaar dat we samen zijn extra bijzonder voor ons. Het huwelijksaanzoek en het plannen van de bruiloft gingen niet gemakkelijk, want onderhand ons leven wel kenmerkt. Maar dat veranderd niks aan onze vastberadenheid er samen voor te gaan.

Ik was weer thuis, wat was dat heerlijk! Toch was het bijzondere gevoel dat ik weer wat dodelijks had overwonnen snel weg toen ik merkte dat ik mijn dagelijkse leven niet zomaar weer kon oppakken, ook al had ik amper last van restverschijnselen. De eerste weken had ik amper door hoe gevaarlijk het herseninfarct is geweest en hoe bijzonder het was hoe het nu met me ging. Op dat moment baalde ik er gewoon van dat mijn leven hierdoor onderbroken werd en vond ik nou niet echt dat het meeviel. Mijn wereld stond stil en dat van iedereen draaide door.