Het leven met een kind met een ernstige hartafwijking, is als het leren balanceren op een koord over een ravijn. Ondanks dat je nooit geoefend hebt, moet je er gelijk overheen. Er is geen tijd om instructies te ontvangen over hoe je dat moet doen, waar je op moet letten en hoe je de overkant haalt. Nee, die informatie moet je zien te bemachtigen terwijl je over dat touwtje loopt. 

Soms vraag ik me af, wat voor persoon ik was geweest als ik gezond was. Zou ik een ander karakter hebben of andere interesses? Minder sociaal of egoïstischer zijn? Zou ik anders naar de wereld kijken en anders in mijn geloof staan? Of kortom, zou ik dezelfde persoon geweest zijn? Ik denk het niet. Ik zag opeens in dat het ziek zijn wel degelijk meebepaald wie ik ben en het niet alleen veranderd wat ik doe. 

Binnen een maand tijd is in onze vriendenkring en familie een echte babyboom ontstaan. Iedereen om ons heen lijkt wel zwanger, is net bevallen of proberen kinderen te krijgen. Super leuk al dat babygeluk om ons heen, alleen toch moet ik er zelf nu niet aan denken. Niet omdat ik geen kinderwens heb maar omdat dit simpelweg niet mogelijk is in mijn situatie.

Het jaar 2020 is er een voor in de boeken, zowel positief als negatief. Het is een jaar dat we niet snel zullen vergeten. Het jaar waarin de wereld op slot ging, vrijheid ingeleverd moest worden en ik meer ben gaan beseffen wat nou echt belangrijk voor me is. Dit was ook het jaar waarin het idee om een blog te gaan schrijven ontstond. Wat begon als een idee van vriendinnen en waarvan ik dacht dat ik dat niet kon en niet durfde is de website in augustus online gegaan. Ik had nooit gedacht dat het me zoveel zou brengen.

Ik heb vaak getuige mogen zijn van wonderen in mijn eigen leven. Wat een voorrecht! Maar het maak me ook wel een beetje overmoedig, ik voel me soms een beetje onsterfelijk. Ik denk vaak dat mij dingen niet gebeuren of als ze gebeuren dat het ook wel weer goedkomt, omdat op de kritische momenten van leven of dood het leven altijd heeft gewonnen.  In deze blog beschrijf ik een aantal wonderen in mijn leven.

Deze week mag ik officieel zeggen dat ik bij de club van 30 hoor! Wat een knalfeest had moeten worden werd door de Coronaregels iets minder dan dat, maar zeker niet minder geslaagd. Ik had gewoon drie dagen feest! Het nadeel van die leuke dagen is dat ik daarna minstens een week gevloerd lig. Ik breng mijn dagen door in bed, kan weinig tot niks hebben en weet me geen raad met mezelf. Het is dan de kunst om jezelf aan het eind van de week nog aan te herinneren waarvoor ik zo over mijn grenzen ging en dat dit gevolg het meer dan waard is.

Gehandicaptenparkeerkaart, invalidenparkeerkaart. Goh, wat heb ik een hekel aan die woorden, het klinkt zo ‘gehandicapt’ en beperkt. Met wat begon met een hoog gehalte aan zelfspot en als grapje tussen broer en zus werd dat handige blauwe kaartje gedoopt tot 'Mongolkaart'.  Maar hoe fijn die kaart ook is, toch voel ik me altijd een beetje ongemakkelijk als ik op zo’n plek geparkeerd heb, mijn kaart op het dashboard gooi en uitstap. De opmerkingen worden regelmatig naar mijn kop gesmeten en het voelt of ik verantwoording moet afleggen. Meestal doe ik dat niet, maar soms doe ik een poging...

De maand december is altijd een drukke maand, voor iedereen. Ik ben dol op feestjes en vind ook dat alles gevierd moet worden. Ook ben ik op 7 december jarig en ik ben zo’n gekkie die jarig zijn echt heel leuk vindt. Ik hou van de gezelligheid, de aandacht en cadeautjes. En elk jaar dat ik ouder word is extra bijzonder dus zeker een feestje waard. Maar de laatste jaren is deze maand de ultieme test in het plannen en energie besparen.

”Een kerngezonde dochter! “: zei de dokter toen ze net geboren was. En wat genoten we van onze tweede dochter. Maar na een rustige eerste week brak er al snel een periode aan waarin ze erg veel huilde. Soms hoestte ze zo raar dat het wel leek of ze het benauwd had of stikte. Ik ging verschillende keren met haar naar de huisarts, maar de reacties waren ongeveer zo: er is niets aan de hand, een huilbaby, een overbezorgde moeder.