Het is alweer even geleden dat ik een blog plaatste. Ik had al een tijdje het idee om te schrijven over mijn vakantie naar Ibiza en hoe het ging met vliegen. Maar zoals vaker met een chronische ziekte valt er moeilijk te plannen, want na de vakantie ging het allemaal even anders. Om toch nog even wat te delen over de vakantie, het was fantastisch!  Eerlijk gezegd hield het vliegen me van tevoren toch een beetje bezig, want er moest aan zoveel gedacht worden. Weer thuis had ik ook van alles gepland staan en zat een week thuis bijkomen er niet in, ook al had ik het zo nodig. Ik merkte dan ook dat het allemaal te veel was, ik was doodop.

Wat was ik trots toen ik hoorde dat mijn nichtje Zivah Elise geboren was en ik voelde me ontzettend vereerd toen ik hoorde dat ze naar mij vernoemd was. Het voelde alsof ze een deel van mij was. Wat een schok was het toen we hoorden dat ze een aangeboren hartafwijking heeft. Het voelde als een nachtmerrie, alsof we in een slechte grap getrapt waren. Moesten we hier als familie weer mee geconfronteerd worden?

De laatste weken ben ik erg stil geweest, hier en op social media. Ik poste daarvoor bijna elke dag wel wat over mijn leven op mijn Instagram account en elke week schreef ik een blog. Regelmatig kreeg ik van trouwe volgers de vraag of het wel goed met me gaat en waarom ik niet meer schrijf. Ik ga jullie even geruststellen! 

Dat ik problemen heb met mijn hartritme is bij de meesten wel bekend. Ik heb in vorige blogs uitleg gegeven over mijn PVC en VT ritmestoornissen maar nu wil ik wat vertellen over mijn aangeboren en gelukkig verholpen ritmestoornis, het WPW syndroom.

De rolstoel, de laatste tijd ontkom ik er niet aan en regelmatig maken we een uitje op wielen. Ik heb vorig jaar de keuze gemaakt om te genieten ondanks wat vreemden zouden kunnen vinden. Ik heb het altijd moeilijk gevonden om in een rolstoel te gaan zitten. Omdat ik een hoop vervelende opmerkingen te horen kreeg, maar het laatste jaar probeer ik er de voordelen van in te zien.

Als je niet weet dat er wat mis is, zie je niets aan me. Daardoor kan ik makkelijk als gezond doorgaan. Dat heeft zijn voordelen maar ook zijn nadelen. Doordat je niets aan mij ziet overschatten mensen me snel en denken ze dat het wel meevalt. Dat heeft voor een hoop frustratie en tranen gezorgd in mijn leven.

Ik vind het heel fijn dat ik incognito kan gaan, me als gezond kan voordoen wanneer ik dat wil. Dat ik net kan doen of er niets mis is en alles kan maskeren. Dat als ik nieuwe mensen ontmoet ik niet gelijk wat uit te leggen heb. En dat ik kan camoufleren wat je wel ziet. 

Eigenlijk geef ik mijn hartafwijking te veel credits en onderschat ik mijn longprobleem. Ik ben altijd benauwd en bij het kleinste wat moet doen sta ik al snel te happen naar adem. Dit schuif ik altijd op mijn hartafwijking maar mijn longen hebben hier ook een heel groot aandeel in, neem bijvoorbeeld mijn pulmonale hypertensie, onderontwikkelde longvaten en astma. Daar werd ik afgelopen week weer even aan herinnert. 

''Ik ben een onafhankelijke vrouw''. Wat zou ik dat graag willen zeggen. Ik ben een onafhankelijke vrouw in een afhankelijk lichaam past beter bij mij. Ik ben niet iemand die al mijn boontjes zelf kan doppen, hier en daar heb ik altijd hulp nodig gehad, maar ik was vrij afhankelijk. Ik regelde mijn eigen dingen, zorgde voor mezelf, maakte mijn eigen keuzes en woonde op mezelf. Hulp had ik hier en daar wel nodig en heb ik al jong leren accepteren.