''Ik ben een onafhankelijke vrouw''. Wat zou ik dat graag willen zeggen. Ik ben een onafhankelijke vrouw in een afhankelijk lichaam past beter bij mij. Ik ben niet iemand die al mijn boontjes zelf kan doppen, hier en daar heb ik altijd hulp nodig gehad, maar ik was vrij afhankelijk. Ik regelde mijn eigen dingen, zorgde voor mezelf, maakte mijn eigen keuzes en woonde op mezelf. Hulp had ik hier en daar wel nodig en heb ik al jong leren accepteren.  

Je zal wel denken: “Een sporthart? Maar jij sport toch helemaal niet?”  Dat klopt, sporten kost mij zo veel energie, waardoor het erg ontmoedigend is om ook maar iets van sport op te pakken. Ondanks dat ik niet sport heb ik toch een sporthart. Toen de cardioloog mij als tiener probeerde uit te leggen dat ik eigenlijk een sporthart heb maakte dat veel duidelijk. Hij vertelde me dat mijn hart extra hard moet werken en het net is of ik de hele dag rondjes aan het rennen ben. Dus alles wat ik dagelijks nog doe komt bovenop het feit dat ik constant, zonder pauze aan het hardlopen ben.

Jaren geleden toen we in het begin traject van haar leven stonden zei de cardioloog dat een kind met een hartafwijking hebben overeen kwam met een marathonloop. In die tijd zeiden die woorden me nog niet zoveel. Vandaag kwamen ze opnieuw terug in mijn gedachten. Wat die arts toen zei begrijp ik nu beter. Een marathon is een lange afstandsloop en geen snelle sprint. Hoe ik dat beleefd heb als moeder, vertel ik hier.

Toen ik het idee had om met mijn hond een nestje pups te fokken, dacht ik dat me dat wel zou gaan lukken maar bovenal leek het me het leukste wat er is. Maar blijkbaar ben ik compleet ongeschikt om een nestje pups groot te brengen. Niet qua liefde, tijd en zorg want dat heb ik in overvloed maar ik heb gemerkt dat ik niet in staat ben voor iets anders te zorgen dan mijzelf, als het zich niet aan mijn ritme aanpast. Het duurde alleen wel even voordat ik dit wilde toegeven. 

Voor jezelf opkomen, lastig he? Dat vind ik in ieder geval wel. Niet zo zeer in een discussies met vrienden of familie, want ik weet waar ik sta. Maar wel als het om mijn gezondheid gaat. Als kind was mijn grootste angst om zielig gevonden te worden. Ik voelde mezelf niet zielig en wilde ook niet dat anderen mijn zo zouden zien en zo denk ik vaak nog steeds. Daarom ga ik vaak over mijn grenzen en geef ik het niet vaak aan als iets niet gaat. Ik ben geen aandachtzoeker en overdrijver maar eerder iemand die de dingen kleiner maakt dan ze zijn en er weinig aandacht aan besteed. Maar ik ben aan het leren!

Ik voel me gezegend met goede vrienden en vriendinnen om me heen en ik ben zo blij dat ik hun een onderdeel van mijn leven kan noemen. Ze hebben mij uit mijn schulp getrokken en me laten inzien dat ik de moeite waard ben. Want dat is wel eens anders geweest hoor, als kind was ik namelijk erg verlegen en onzeker. Vriendschappen veranderen door de jaren en groepjes vallen uiteen. Maar nu, 15 jaar later heb ik nog steeds drie hele goede vriendinnen overgehouden aan de Hartstichting vakantie weken . We kunnen zoveel extra’s delen met elkaar. Onze afwijkingen zijn heel verschillend en de gevolgen daarvan voor ons dagelijkse leven ook, maar we begrijpen elkaar.

Door mijn hartafwijking ben ik al vanaf mijn 18e 100% afgekeurd om te werken en krijg ik een volledige WAJONG uitkering. Ik heb altijd de motivatie gehad om te werken, zoals een weekendbaantje achter de kassa en het bezitten van twee diploma's zegt ook genoeg. Maar nu werk ik al 3 jaar niet meer, dat is best lastig mij voor als de carrièregerichte en ondernemende persoon die ik ben, of die ik was kan ik misschien beter zeggen.

Voluit leven is iets wat ik de laatste tijd niet meer doe. En waar ik nog wel volop van kon genieten wordt ook lastiger. Er zijn steeds meer beperkingen en ik zie ook steeds meer beperkingen. Daar waar ik vroeger zonder na te denken aan deelnam, de gevolgen later wel zag en ze dan incasseerde wordt dat steeds moeilijker.     De weken rond de Kerst en het nieuwe jaar zat ik een beetje in een dip. Het leven was gewoon niet zo leuk meer. Alles kost me te veel energie, ik rommel met mijn gezondheid, een operatie op de planning en die Coronamaatregelen maken het ook allemaal niet leuker. Ik merkte dat ik prikkelbaar was, lusteloos, overal tegenop zag en niks meer echt leuk vond. En dat zijn dingen waar ik mezelf niet in herken.