Als je niet weet dat er wat mis is, zie je niets aan me. Daardoor kan ik makkelijk als gezond doorgaan. Dat heeft zijn voordelen maar ook zijn nadelen. Doordat je niets aan mij ziet overschatten mensen me snel en denken ze dat het wel meevalt. Dat heeft voor een hoop frustratie en tranen gezorgd in mijn leven.

Ik vind het heel fijn dat ik incognito kan gaan, me als gezond kan voordoen wanneer ik dat wil. Dat ik net kan doen of er niets mis is en alles kan maskeren. Dat als ik nieuwe mensen ontmoet ik niet gelijk wat uit te leggen heb. En dat ik kan camoufleren wat je wel ziet. 

Eigenlijk geef ik mijn hartafwijking te veel credits en onderschat ik mijn longprobleem. Ik ben altijd benauwd en bij het kleinste wat moet doen sta ik al snel te happen naar adem. Dit schuif ik altijd op mijn hartafwijking maar mijn longen hebben hier ook een heel groot aandeel in, neem bijvoorbeeld mijn pulmonale hypertensie, onderontwikkelde longvaten en astma. Daar werd ik afgelopen week weer even aan herinnert. 

''Ik ben een onafhankelijke vrouw''. Wat zou ik dat graag willen zeggen. Ik ben een onafhankelijke vrouw in een afhankelijk lichaam past beter bij mij. Ik ben niet iemand die al mijn boontjes zelf kan doppen, hier en daar heb ik altijd hulp nodig gehad, maar ik was vrij afhankelijk. Ik regelde mijn eigen dingen, zorgde voor mezelf, maakte mijn eigen keuzes en woonde op mezelf. Hulp had ik hier en daar wel nodig en heb ik al jong leren accepteren.  

Je zal wel denken: “Een sporthart? Maar jij sport toch helemaal niet?”  Dat klopt, sporten kost mij zo veel energie, waardoor het erg ontmoedigend is om ook maar iets van sport op te pakken. Ondanks dat ik niet sport heb ik toch een sporthart. Toen de cardioloog mij als tiener probeerde uit te leggen dat ik eigenlijk een sporthart heb maakte dat veel duidelijk. Hij vertelde me dat mijn hart extra hard moet werken en het net is of ik de hele dag rondjes aan het rennen ben. Dus alles wat ik dagelijks nog doe komt bovenop het feit dat ik constant, zonder pauze aan het hardlopen ben.

Jaren geleden toen we in het begin traject van haar leven stonden zei de cardioloog dat een kind met een hartafwijking hebben overeen kwam met een marathonloop. In die tijd zeiden die woorden me nog niet zoveel. Vandaag kwamen ze opnieuw terug in mijn gedachten. Wat die arts toen zei begrijp ik nu beter. Een marathon is een lange afstandsloop en geen snelle sprint. Hoe ik dat beleefd heb als moeder, vertel ik hier.

Toen ik het idee had om met mijn hond een nestje pups te fokken, dacht ik dat me dat wel zou gaan lukken maar bovenal leek het me het leukste wat er is. Maar blijkbaar ben ik compleet ongeschikt om een nestje pups groot te brengen. Niet qua liefde, tijd en zorg want dat heb ik in overvloed maar ik heb gemerkt dat ik niet in staat ben voor iets anders te zorgen dan mijzelf, als het zich niet aan mijn ritme aanpast. Het duurde alleen wel even voordat ik dit wilde toegeven. 

Voor jezelf opkomen, lastig he? Dat vind ik in ieder geval wel. Niet zo zeer in een discussies met vrienden of familie, want ik weet waar ik sta. Maar wel als het om mijn gezondheid gaat. Als kind was mijn grootste angst om zielig gevonden te worden. Ik voelde mezelf niet zielig en wilde ook niet dat anderen mijn zo zouden zien en zo denk ik vaak nog steeds. Daarom ga ik vaak over mijn grenzen en geef ik het niet vaak aan als iets niet gaat. Ik ben geen aandachtzoeker en overdrijver maar eerder iemand die de dingen kleiner maakt dan ze zijn en er weinig aandacht aan besteed. Maar ik ben aan het leren!