Dat ik problemen heb met mijn hartritme is bij de meesten wel bekend. Ik heb in vorige blogs uitleg gegeven over mijn PVC en VT ritmestoornissen maar nu wil ik wat vertellen over mijn aangeboren en gelukkig verholpen ritmestoornis, het WPW syndroom.

De rolstoel, de laatste tijd ontkom ik er niet aan en regelmatig maken we een uitje op wielen. Ik heb vorig jaar de keuze gemaakt om te genieten ondanks wat vreemden zouden kunnen vinden. Ik heb het altijd moeilijk gevonden om in een rolstoel te gaan zitten. Omdat ik een hoop vervelende opmerkingen te horen kreeg, maar het laatste jaar probeer ik er de voordelen van in te zien.

Als je niet weet dat er wat mis is, zie je niets aan me. Daardoor kan ik makkelijk als gezond doorgaan. Dat heeft zijn voordelen maar ook zijn nadelen. Doordat je niets aan mij ziet overschatten mensen me snel en denken ze dat het wel meevalt. Dat heeft voor een hoop frustratie en tranen gezorgd in mijn leven.

Ik vind het heel fijn dat ik incognito kan gaan, me als gezond kan voordoen wanneer ik dat wil. Dat ik net kan doen of er niets mis is en alles kan maskeren. Dat als ik nieuwe mensen ontmoet ik niet gelijk wat uit te leggen heb. En dat ik kan camoufleren wat je wel ziet. 

Eigenlijk geef ik mijn hartafwijking te veel credits en onderschat ik mijn longprobleem. Ik ben altijd benauwd en bij het kleinste wat moet doen sta ik al snel te happen naar adem. Dit schuif ik altijd op mijn hartafwijking maar mijn longen hebben hier ook een heel groot aandeel in, neem bijvoorbeeld mijn pulmonale hypertensie, onderontwikkelde longvaten en astma. Daar werd ik afgelopen week weer even aan herinnert. 

''Ik ben een onafhankelijke vrouw''. Wat zou ik dat graag willen zeggen. Ik ben een onafhankelijke vrouw in een afhankelijk lichaam past beter bij mij. Ik ben niet iemand die al mijn boontjes zelf kan doppen, hier en daar heb ik altijd hulp nodig gehad, maar ik was vrij afhankelijk. Ik regelde mijn eigen dingen, zorgde voor mezelf, maakte mijn eigen keuzes en woonde op mezelf. Hulp had ik hier en daar wel nodig en heb ik al jong leren accepteren.  

Je zal wel denken: “Een sporthart? Maar jij sport toch helemaal niet?”  Dat klopt, sporten kost mij zo veel energie, waardoor het erg ontmoedigend is om ook maar iets van sport op te pakken. Ondanks dat ik niet sport heb ik toch een sporthart. Toen de cardioloog mij als tiener probeerde uit te leggen dat ik eigenlijk een sporthart heb maakte dat veel duidelijk. Hij vertelde me dat mijn hart extra hard moet werken en het net is of ik de hele dag rondjes aan het rennen ben. Dus alles wat ik dagelijks nog doe komt bovenop het feit dat ik constant, zonder pauze aan het hardlopen ben.